Artículos Destacados

LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO ES UN DERECHO Y TIENE QUE SER UNA REALIDAD


Queremos agradecer a la Asociación Conecta a su equipo de voluntarios y en especial a  Elisa Salamanca que depositaran su  confianza en nosotras para formar parte del Comité Organizador del Primer Congreso Internacional de Autismo La Inclusión no es sueño, que ha tenido lugar en Salobreña, de los días 10 al 14 de este mes de octubre.

 Por primera vez en este país a las familias de las personas con TEA se nos ha dado voz en un foro internacional compartiendo mesa con personalidades de reconocido prestigio a nivel mundial.

 Gracias a nuestra participación y  la de otros fantásticos padres, ponentes y , amigos como Francisco Arjona y Anabel Cornago;  en momentos tan importantes como la  Inauguración o en las mesas redondas de Derechos , Educación y Familias, en este Foro Internacional, se habló con contundencia desde la perspectiva del respeto a los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades.
La Inclusión estuvo omnipresente en todo el Congreso desde la óptica de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.
Para nosotras ha sido una experiencia inolvidable y enriquecedora  poder comprobar el interés de muchos  expertos por conocer la situación real de las familias con TEA en nuestro país y sus demandas y reclamaciones.
A pesar de ser una situación ya conocida por muchos de ellos, nos han alentado a seguir trabajando por los que no tienen voz, y buscar vías alternativas de representación ante las distintas instancias políticas  nacionales e internacionales.

Tuvimos la oportunidad de entrevistarnos con Theo Peeters; Hilde De Clercq,  Olga Bogdashina,  que escucharon, con asombro, preocupación y perplejidad la situación de las personas con TEA en España, en especial la situación del  colectivo de niños en edad escolar:de la que por otra parte ya tenían conocimiento y  la ausencia de políticas educativas inclusivas, a pesar de que como se comprobó en la ponencia del Sr. Illera en nuestro país hace más de 25 años que existen respuestas inclusivas de vida para las personas con TEA, acordes a la Convención de Derechos Humanos y referentes a nivel internacional.

   

Sin duda tanto las ponencias, como los talleres y  comunicaciones fueron de una calidad muy elevada.

 Queremos mencionar en especial el excepcional trabajo de Anabel Cornago y Francisco Arjona, siendo el suyo el taller más demandado por los congresistas, el que tuvo más afluencia de público y del que todos salieron con ganas de más.

Creemos que difícilmente se podrá superar el listón en las próximas ediciones, pero sin embargo sin duda lo más enriquecedor y emotivo del Congreso estuvo en las distintas aportaciones de las familias y muchos docentes comprometidos en los distintos turnos preguntas, que en muchos casos más que preguntas fueron reflexiones, aportaciones, denuncias y auténticas declaraciones de principios sin duda imprescindibles.

 Queremos en especial agradecer a todas las familias y docentes que se desplazaron desde todo el territorial nacional e incluso internacional con la finalidad de escuchar en este Congreso hablar sobre PERSONAS, CAPACIDADES, DERECHOS HUMANOS, INCLUSIÓN, Y FUTURO PARA LAS PERSONAS CON TEA.
En lo personal, con emoción,  nos llevamos el calor, la energía y el aliento de muchas personas que se acercaron a pedirnos información, agradecernos nuestro trabajo y compromiso, pedir consejo, colaboración, y en definitiva a aunar fuerzas para hacer realidad lo que todavía en España, excepto en Guipúzcoa, es un sueño.

 El Congreso nos dio  además la oportunidad de reencontrarnos con otras familias y profesionales que caminan a nuestro lado que ya consideramos nuestros amigos.
No perdemos vista quienes somos: madres, que desde la  dignidad y la humildad no dejaremos de aprovechar cualquier oportunidad que se nos brinde para alzar la voz y reclamar DERECHOS HUMANOS para nuestros hijos, porque somos miles y cada vez seremos más y SE-GUI-MOS porque juntos PO-DE-MOS.

 Eva Reduello Fernández. Esther Cuadrado Barbería

Advertencia para los que cobréis la prestación "por hijo a cargo"

En junio recibimos una carta de la Seguridad Social en tono amenazante que ponía textualmente:
" En relación con la prestación familiar por hijo a cargo que percibe le comunicamos que el causante citado a pie de página debe renovar el título de discapacidad que caduca en la fecha que igualmente se indica.
A estos efectos, se informa que antes del vencimineto del certificado deberá acreditar que mantiene la condición de discapacitado mediante la certificación renovada, o bien aportar la solicitud de renovación  de dicho título"

Comprobamos que efectivamente la discapacidad de Alberto vencía en junio y la carta me la enviaron en mayo...
Bien con toda la rapidez que pudimos solicitamos pues la revisisón de la minusvalía en Pontevedra antes de que caducase esta, recogimos todos los informes que pudimos y los adjuntamos a la solicitud. Entregamos la solicitud en la delegación y nos quedamos con copia cotejada de todo. Fuimos a la Seguridad Social y presentamos copia de que ya habíamos hecho la solicitud y nos quedamos con copia de haberla presentado en la Seguridad Social.

 En agosto recibimos una carta del Centro de Valoración dándonos fecha en septiembre para la revisión.
Nos presentamos el día de la cita a la revisión y nos confirmaron ya en la entrevista, una vez que vieron los informes, que Alberto mantendría su condición de discapacitado.

Y hoy recibimos otra cartita de la Seguridad Social donde nos dice textualmente que: 

" En relación con  la prestación familiar por hijo a cargo que percibe, le comunicamos que al causante, cuyos datos se indican a pie de página le ha vencido el título de discapacidad y no ha acreditado que mantiene la condición de discapacitado pero ha aportado la solicitud de renovación de dicho título."

Están de cachondeo... si mi hijo aún no tiene ese maldito papel es por culpa de ellos que aún no me han comunicado su resolución pero lo peor es que primero me dicen que les llega con la solicitud y ahora me dicen que no, que necesitan el certificado renovado aunque yo ya haya entregado la copia de la solicitud.

La cartita de marras trae referencias legislativas, busqué en internet esas leyes y me encuentro con esto

"Podrá iniciarse el procedimiento con la aportación por parte del interesado de la solicitud de reconocimiento de grado de minusvalía efectuada ante el órgano competente, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 15 de este real decreto. En este caso se suspenderá el procedimiento, de acuerdo  con lo previsto en el artículo 42.5.d) de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, durante el tiempo necesario para la incorporación al expediente de la resolución recaída en el procedimiento para la declaración y  calificación del grado de minusvalía." (REAL DECRETO 1335/2005, de 11 de noviembre, por el que se regulan las prestaciones familiares de la Seguridad Social)

Lo triste de todo esto es que me pregunto ¿cuántas familias habrá en esta misma situación? Y cuántas se quedarán sin la prestación durante x tiempo pues el mareo es de agárrate...
Muy señores míos esto solo se puede llamar de una forma: RECORTES ENCUBIERTOS y con un descaro y tomadura de pelo que parece más de picaresca que de una Administración seria.
Para empezar una persona con TEA nace y muere con esa condición por lo que no tiene lógica alguna el que te obliguen a hacerle revisiones periódicas de su discapacidad cuando nos guste o no esa es una condición con la que vivirán siempre. Podrán subírsela o bajársela pero siempre la tendrá por lo que estas revisiones solo tienen por objeto el marear a los niños y a los padres y sobre todo  "pillarnos", si te despistas o si no puedes por el motivo que sea  hacer estos trámites, automáticamente nos quitan los pocos recursos económicos que tenemos para hacer frente a sus terapias, terapias muy caras y que tenemos que cubrir de nuestros bolsillos  ya que nada hay en Sanidad o en Educación para atender las necesidades tan específicas de nuestros niños.
Como supondréis no me voy a quedar parada, pero para mayor seguridad iré a una abogada para que escriba y envíe el recurso, al tiempo que me van a oír por escrito y por teléfono...Voy a tener un puente muy divertido pero me voy a quedar muyyyyyyyy a gusto.  De mí y de mi niño no se ríe nadie!

MALDITA BUROCRACIA SIN SENTIDO Y ENGAÑOSA!!!!

Cuca da Silva

I Congreso Internacional de autismo La Inclusión no es un sueño

En Granada, el próximo puente de El Pilar, la Asociación Conecta organiza el I Congreso Internacional "La Inclusión no es un sueño".

Por primera vez, se abordan en un mismo evento todos los aspectos o ámbitos se interelacionan en la vida de un persona con trastorno espectro autista y sus familias.

Como escribe Elisa Salamanca, presidenta de la Asociación Conecta:

" Este Congreso pretende convertirse en un foro interactivo, actualizado y eminentemente participativo, que sirva como referencia y punto de encuentro a profesionales de los distintos ámbitos que intervienen en la atención a personas con TEA, de ahí su carácter único e innovador, el ser multidisciplinar, acercando posturas y sentado las bases para llegar a un concierto sobre lo que deben considerarse las buenas prácticas en inclusión. Por ello, se complementa con numerosos talleres prácticos, diversas mesas redondas y exhibiciones paralelas, en las que intervendrán destacados representantes de los colectivos jurídico, sanitario, educativo y de servicios sociales, tanto del sector público como privado. Solo en España hay cerca de 300.000 personas afectadas, y no existen prácticamente servicios especializados.

 Así pues, este evento se convierte en el más importante que organiza nuestra Asociación, por su especial relevancia, tanto por la trascendencia científica, académica y social de los temas que se tratan, como por la participación de profesionales del más alto nivel nacional e internacional. Le agradecemos sinceramente su asistencia a esta actividad formativa, pues supone para nosotros una gran satisfacción, que nos empuja a seguir trabajando y a continuar defendiendo el objetivo que hemos considerado como eje central de todas las actuaciones previstas: La inclusión no es un sueño."

Toda la información del Congreso enlace

LA CONSELLERIA RECORTA PROFESORADO DE ATENCIÓN DIRECTA A ESCOLARES CON AUTISMO EN UN CENTRO DE ESCOLARIZACIÓN PREFERENTE

Comunicador ARABOARD

Ya está disponible la Versión PC del comunicador ARABOARD de nuestros amigos de ARASAAC.

El 12 mayo, los asistentes a la Jornada Herramientas para la inclusión tuvimos el privilegio de asistir a la presentación mundial de ARABOARD.  Y nos quedamos sin palabras. Sencillo, versátil, fácil, cómodo: impresionante. Los tableros se crean solos, ! por arte de magia !!. Qué fácil nos hace la vida esta gente de ARASAAC, y cuánto trabajo, implicación y saber hacer hay detrás, sin duda es proporcional.

Reproducimos aquí  la información que nos ha dejado José  Manuel Marcos en su blog Informática para la Educación especial,  

"en los próximos días, podremos disfrutar de la versión para Android, que os aseguro que os va a encantar.

Este proyecto es el fruto del trabajo y de la colaboración de todas las personas e instituciones que véis en esta captura y que aparece al pulsar en la pestaña Acerca de.
 
Me gustaría destacar el gran trabajo de coordinación que han llevado a cabo tanto Sandra Baldasarri, como Javier Marco, pero, con su permiso, permitidme que felicite, especialmente, a Marta García, nuestra gran futura ingeniera, con la que he tenido la suerte de compartir bastantes horas de trabajo y he podido sentir de cerca que nos encontramos ante una gran futura ingeniera (esperemos que no se nos vaya también a trabajar fuera) y, sobre todo, ante una gran persona. Así que, Marta, toda mi admiración por ti :) 
AraBoard es un conjunto de herramientas diseñadas para la comunicación alternativa y aumentativa, cuya finalidad es facilitar la comunicación funcional, mediante el uso de imágenes y pictogramas, a personas que presentan algún tipo de dificultad en este ámbito. 
 
Dada la versatilidad de estas herramientas, AraBoard también puede ser utilizado para crear tableros con rutinas sencillas y tableros para trabajar la anticipación de cualquier tarea prevista.
 
AraBoard nos permite crear, editar y usar tableros de comunicación para distintos dispositivos (ordenador, smartphone o tablet), así como para distintos sistemas operativos. Para su ejecución, AraBoard requiere que el player Adobe Air (gratuito) esté instalado en el dispositivo.   Actualmente, AraBoard está disponible para Windows y, en la próxima semana, saldrá la versión para Android. Posteriormente, tendrá sus correspondientes versiones en MacOS e iOS.   AraBoard se compone de dos herramientas complementarias:
  • Araboard Constructor: se utiliza para la creación y edicion de los tableros de comunicación. mediante la colección de pictogramas Arasaac y cualquier otra imagen y audio almacenados en el dispositivo.   
  • AraBoard Player: se utiliza para ejecutar los tableros de comunicación previamente creados en Araboard Constructor.
AraBoard se caracteriza por su sencillez de uso en todos los aspectos, ya que posee una interfaz gráfica diseñada para que cualquier persona pueda crear y editar tableros de forma intuitiva y en pocos minutos. Con AraBoard podemos crear tableros desde una hasta treinta y dos casillas, utilizando para ello las distintas combinaciones posibles: 1 fila x 2 columnas, 2 filas x 2 columnas, 3 filas x 4 columnas, ..., 4 filas x 8 columnas. Esta característica convierte también a la herramienta en una posible alternativa para personas con discapacidad motriz y necesidades comunicativas muy básicas. 
Una de las características fundamentales de AraBoard es la comunicación directa a través de Internet, mediante una API desarrollada a tal efecto, con el servidor del Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC. Esta comunicación permite la búsqueda de cualquier pictograma contenido en la base de datos y su descarga instantánea junto con la locución correspondiente. Una vez finalizado nuestro tablero, ya no será necesaria dicha conexión, puesto que todos los datos (pictogramas y locuciones) quedan guardados en el ordenador o en el dispositivo. 
Esta búsqueda puede realizarse en los distintos idiomas en los que están traducidos los pictogramas, excepto aquellas para cuya escritura se utilizan carácteres totalmente incompatibles con nuestro teclado habitual:
 
A lo largo de los próximos días, iré preparando un pequeño manual, porque, conforme la vayáis utilizando, veréis que es una herramienta muy sencilla en su manejo y muy efectiva en el resultado. 
De momento, id probando la herramienta y recordad que los tableros que vayáis creando y guardando, podrán utilizarse perfectamente en vuestro dispositivo Android.
Por supuesto, David ya ha creado un apartado en los Materiales de ARASAAC para ir subiendo y compartiendo los tableros que vayamos creando. Así que ¡genial! "
Para   estar al tanto de todas las novedades, os recomendamos darle al ME GUSTA de la página de ARABOARD en facebook, donde se irán colgando noticias, tableros para compartir, información sobre la aplicación, manual  de usuario etc... https://www.facebook.com/AraBoard
Por mi parte, no puedo más que dar las GRACIAS a todos y cada uno de los miembros  del equipo que han creado ARABOARD y a las Instituciones que gracias a su implicación lo hacen posible. GRACIAS.

¿qué es ARASAAC en tu vida?

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta ¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos? 
 ¿Cómo contestar la pregunta?
puedes enviar un correo electrónico a  
 Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).
Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es


 también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es

Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza

Jornada Herramientas para la Inclusión.


Como se puede leer en el blog de Por Dereito, " Tenemos el placer de comunicaros que Por Dereito va a celebrar las suya primera jornada con el título "Herramientas para
la Inclusión" con el apoyo inestimable del Ayuntamiento de la Isla y la Plataforma
Inclusión TEA Sí.
 
El objetivo es  precisamente dar a conocer herramientas útiles para la inclusión real y  efectiva de las personas con TEA y otra diversidad en todos los ámbitos
de la vida: educativo, social y laboral.
 
Presentaremos tres ejemplos de inclusión educativa en centros ordinarios, inclusión efectiva y real, un ejemplo de inclusión laboral y facilitador de la inclusión social.
 
Nuestros amigos del ARASAAC vendrán desde Aragón para hablarnos del portal de educación aumentativa de su comunidad que tanto nos está ayudando a todos los niveles y de forma tan desinteresada.

Hablando de inclusión tenemos que decir que queda mucho por hacer y el Andén Inclusión TEA Sí y Por Dereito estarán allí para hablar de este tema.
Os animais y venis a estar con nosotros en este evento tan especial y tan interesante, os aseguramos que no os arrepentiréis."


Allí estaré, aportando mi granito de arena, orgullosa de compartir cartel con profesionales excepcionales y mejores personas.


Os animo a inscribiros y compartir un día estupendo con nosotros. 

Esther Cuadrado












Cerrado el plazo ordinario de inscripción. Si quieres asistir, el día 12 de mayo a partir de las 8:30 de la mañana tramitaremos en la mesa de recepción de la jornada la inscripción y abono del importe de la jornada. Cuando llegues al Auditorio, comunica a la organización que acudes sin inscripción previa y te atenderán.


1ª Xornada Por Dereito: Ferramentas para a Inclusión

View more presentations from cucacambados

POR LOS DERECHOS DE MIKEL, POR LOS DERECHOS DE TODOS. OTRO INTENTO MÁS DE EXCLUÍR Y DISCRIMINAR A UN NIÑO CON AUTISMO.



Hace pocos días, estuve haciendo un pequeño trabajo, aportando unas anotaciones a petición de un grupo parlamentario, para valorar la opinión de la plataforma TEA INCLUSIÓN SÍ SOBRE EL NUEVO DECRETO DE ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD de aquí de Galicia.
Pensé que hacer, cómo hacerlo, y decidí coger el informe de Naciones Unidas en que se recogen las Observaciones finales del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a propósito del cumplimiento de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad.
Este párrafo tan rimbombante se resume muy fácil: ESPAÑA firma una Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad, y la ONU examina el cumplimiento de la misma.
Pues bien, en estos tiempos de crisis, en los que faltan tantas cosas y a tanta gente, yo me pregunto quien es el LISTO o los LISTOS que se permiten seguir pagando ejércitos de asesores, normalmente puestos de libre designación, además de las personas que cobran su sueldo en distintos consejos consultivos, y emiten informes en los que se certifica la legalidad de las distintas normas de las Comunidades autónomas, Diputaciones Forales etc…
A estas alturas, creo que es lícito preguntarse ¿Quién o quienes controlan el trabajo de estas personas que se dedican (presuntamente) a chupar del bote?
Pues bien en este informe, se dicen cosas bastante interesantes, y muy claras: cristalinas.
El Comité denuncia que en España en la práctica la discapacidad de un hijo afecta a la patria potestad de los padres frente a la administración.
Se matricula a los niños en programas de educación especial en contra de la voluntad de sus padres.
Los padres que rechazan la educación en centros de educación especial de sus hijos, educación combinada o unidades de educación especial, no tienen ninguna posibilidad de apelar de forma efectiva.
El Comité además recuerda a España que la denegación de ajustes razonables a los alumnos constituye discriminación, y que la obligación de conceder estos ajustes es inmediata, no sujeta a ningún tipo de realización progresiva.
A todo esto, tenemos que sumar la falta de representación y defensa efectiva de los DERECHOS HUMANOS DE TODOS Y CADA UNO DE LOS NIÑOS CON DIVERSIDAD a los que representan CERMI, CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA Y FESPAU.
El caso es que hace unos días mi amiga Fátima Collado, mamá de Mikel, nos cuenta que le han comunicado que el año que viene su hijo va o a una unidad de educación especial o a un colegio de educación especial, así por la gracia de Dios, o mejor dicho por la gracia del Presupuesto.
¿Dónde están los Derechos de Mikel? Desde aquí, exigo, exigimos que quienes ejercen las labores de representación política del colectivo, intervengan y se pongan en contacto primero con la familia de Mikel y segundo con la Diputación de Álava, para exigir que se respeten los DERECHOS HUMANOS DE MIKEL. Porque si la situación no se endereza, el caso de MIKEL no puede sumarse al MURO DE LA VERGÜENZA de niños españoles discriminados y excluidos de la escuela ordinaria por razón de su diversidad funcional. Porque se puede intervenir, y debe intervenirse POR LOS DERECHOS DE MIKEL, y POR LOS DERECHOS DE TODOS. Porque MIKEL, como cualquier niño tiene a ir al cole de su barrio, con los apoyos y ajustes que necesite, y sus papás tienen la obligación y el DERECHO a ejercer la patria potestad de Mikel.
Fátima, contigo y tu familia para lo que necesites.
Lo que Fátima, la mamá de Mikel, tiene que decir, su blog http://fatimamikel.wordpress.com/

SE-GUI-MOS. Por una ley nacional que reconozca los SAACs y regulen los medios de apoyo a la comunicación de las personas con TEA o trastornos de la comunicación.

Terminamos hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista. GRACIAS a cada una de las 4..... personas que han firmado.



Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.



Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas, así que GRACIAS.


GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña.


Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado,  por eso, más de 4000 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.


Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. 


Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.


Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.


Hemos elaborado este documento, tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se 
reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Ni un Derecho de más, ni uno de menos.


Dirigimos este documento a las Comisiones de Educación, Discapacidad, Sanidad y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados,  además de a las oficinas de Prensa de los Ministerios de Sanidad y Educación, al Gabinete del Ministra de Sanidad, al Gabinete de Ministro de Educación, al Gabinete de la Ministra de Sanidad, a la Dirección General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, a la Subdirección General de Familias del Ministerio de Sanidad, y a las unidades de infancia y necesidades educativas especiales del Ministerio de Educación.


Os animamos además de a difundirlo a través de las redes sociales, a dirigiros al twitter de la Moncloa http://twitter.com/#!/desdelamoncloa  


al twitter del Ministerio de Sanidad https://twitter.com/#!/sanidadgob


al twitter del Ministerio de Educación http://twitter.com/#!/educaciongob


De vosotros, como siempre, de TODOS, depende el éxito de la campaña. Os animamos a difundir y a pedir el apoyo de entidades, asociaciones, familias, de vuestro entorno. 




Por los DERECHOS DE TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA  Y TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN.


Como siempre, estamos convencidas de que JUNTOS SÍ QUE PO-DE-MOS.
Esther Cuadrado, Eva Reduello, Inma Cardona, Cuca da Silva. 


PARA PARTICIPAR Y SUMARTE A LA CAMPAÑA.



Hemos preparado una carta y un listado de destinatarios a los que te pedimos que la envíes. Envíala además a tus contactos y a quien consideres que puede sumarse a nuestra campaña.



La Plataforma TEA Inclusión Sí termina hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista.




A 10 horas de finalizar la campaña, más de 4300 personas han firmado. Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.

Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas.
GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña. enlace.

Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado, por eso, más de 4300 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.

Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.

Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.

tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Porque 1 de cada 150 niños españoles se merecen respuestas, por eso, le pedimos que lean nuestro documento y apoyen una ley que reconozca y ampare los Derechos Humanos de Todos.

Plataforma TEA Inclusión Sí.






los correos










DEJA AQUÍ TU FIRMA








Tea[1]


! DERECHOS PARA TODAS LAS PERSONAS CON TEA!

Han actuado
0 personas
Nos faltan
0 firmas


Actúa ahora


Tu nombre
Tu apellido
Tu correo-e
Cód. Postal



1245 razones para apoyar la iniciativa TEA INCLUSIÓN SÍ.

En algo menos de 9 días 1245 firmas, G-R-A-C-I-A-S. Gracias porque no perdemos de vista que no disponemos de ninguna infraestructura que sustente nuestras peticiones: no somos ni más ni menos que padres y madres que con ayuda de las redes sociales y la blogosfera apuestan porque sus hijos tengan los mismos derechos y oportunidades que el resto de los niños.

GRACIAS CON MAYÚSCULAS A FEAPS, lo primero por leer con atención lo que exponemos en la carta, lo segundo por sumarse a nuestra iniciativa.

Como escribí hace poco en el artículo de opinión que me pidieron desde la FEDERACIÓN AUTISMO MADRID: la realidad es tozuda.

Y tan tozuda. No me olvido del impacto que supuso para mi y para Eva Reduello organizar y dar forma al Libro Rojo, libro que sigue creciendo. No me olvido de todas y cada una de las llamadas o correos que recibimos haciéndonos partícipes de las situaciones de los niños en los colegios. Ni de los niños a los que personalmente conozco, y sigo su evolución y la de sus padres por los pasillos de la consejería de educación de turno. Tampoco me olvido de mi hijo, ni de los peajes que tenemos que pagar todos los días, como el resto de las familias.

Esta semana publicaba la Plataforma de Málaga una foto de una concentración delante de la consejería de Málaga,en la que se reclama un monitor urgente para un colegio, monitor que me consta que llevan reclamando muchísimo tiempo. ¿a qué hemos llegado los padres????? A por DESESPERACIÓN reclamar en la calle personas que velen por el bienestar físico de los niños en los colegios, solamente eso, ya se renuncia a pedir docentes, ajustes razonables, agrupamientos flexibles. NO ya solo se pide por pura DESESPERACIÓN un monitor para el colegio.

Me gustaría saber qué tiene que hacer una familia cuando la situación del colegio es tal que su hijo está sufriendo un retroceso brutal en su evolución. ¿qué es lo que les falta por hacer? porque las medidas judiciales SIEMPRE llegan tarde para nuestros hijos.

No puedo olvidarme de las familias que han pasado y están pasando por los juzgados porque se les niega su derecho a elegir el tipo de escolarización de su hijo con TEA. Ahora ya se ha dado una vuelta de tuerca más, a los padres se les imputa el delito de abandono de familia.

Hace 25 años, el movimiento asociativo puso en marcha servicios, colegios, residencias que supusieron un giro de 180º en la vida de las personas con discapacidad. La realidad es tan tozuda que no hay servicios ni plazas escolares para los niños con TEA en los centros de educación especial. Es decir: ni siquiera hablamos de una respuesta acorde a la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, hablamos de que no existen plazas ni servicios para atender a la población con TEA en los centros de educación especial concertados con las asociaciones o públicos.Hablamos de que tampoco en los colegios ordinarios existen ni los recursos ni la formación necesaria. Por tanto, para entendernos todos 1 de cada 150 niños españoles están como un ratón dentro de una ratonera: sin escapatoria.

Leía un artículo de Daniel Comín en Autismo Diario sobre el programa Aktion 4 de la alemania nazi.

Tan lejos de la Alemania nazi no estamos, de momento no tenemos cámaras de gas, creo, pero yo me pregunto cuáles son los planes políticos para una generación de niños de la que 1 de cada 150 tienen TEA, ¿abrir una zanja y echarlos dentro?



La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer.

Necesitamos que quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, e insten a las distintas administraciones a poner en marcha los recursos necesarios para garantizar una educación digna en inclusión de los niños con TEA españoles, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación y una vida digna para nuestros hijos.

Porque necesitamos que nos escuchen, necesitamos que por nuestros hijos las Administraciones públicas hagan con responsabilidad su trabajo, por eso necesitamos que firmes.

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

Esther Cuadrado

AUTISMO, INCLUSIÓN, REALIDADES SOCIALES.

Como dijo Antonio Machado, peor que ver la realidad negra es no verla: La realidad es que uno de cada 150 niños españoles está diagnosticado dentro del espectro autista.
Y como diría Ana Frank, “Tuve la suerte de ser arrojada bruscamente a la realidad”.
La realidad es que el autismo es un problema nacional multisectorial para el que no hay respuestas adecuadas ni el ámbito sanitario, ni de atención temprana, ni educativo, ni servicios sociales, ni empleo, ni de vida independiente; ante lo cual parece que la solución es cerrar los ojos.
En relación a la escolarización, si algo tenemos claro las familias es que es responsabilidad de las Administraciones públicas garantizar los recursos materiales y personales necesarios para una escolarización digna, en inclusión y en igualdad de oportunidades de los alumnos con TEA. Incluir a un niño con TEA no implica darle una silla y un pupitre, implica realizar los ajustes razonables necesarios en los entornos ordinarios, con los medios personales y materiales que los niños necesiten. En definitiva, implica hacer realidad en la vida de nuestros hijos los Derechos que la Convención de Derechos Humanos les reconoce, y es que el día de mañana no vamos a poder construir un mundo a su medida. Tal vez, para no ser hipócritas, deberíamos plantearnos todos si queremos que vivan en este mundo.
La realidad es tozuda, y las familias estamos y nos sentimos solas. Falta de recursos, falta de formación del profesorado, falta de compromiso político, porque no olvidemos que los delegados de educación de las distintas provincias son cargos políticos. A lo que sumamos que  el ministerio de Educación cierra los ojos, y que en las distintas Comunidades Autónomas se siguen promulgando Decretos que vulneran los principios más básicos relacionados con la patria potestad de los padres y los derechos fundamentales de cualquier niño, de cualquier niño que no tenga etiqueta, porque si el niño tiene etiqueta no tiene los mismos derechos.
Las familias están, estamos (porque antes o después pasaremos todos) en los juzgados, por declarase “insumisas” ante opciones de escolarización para sus hijos que no consideran adecuadas, cuando no se les imputa el delito de abandono de familia.
Esas son nuestras realidades: los padres obligados a reclamar monitores en la calle, los niños en casa mientras se decide en los tribunales si tienen derecho o no a ir al colegio ordinario, falta de docentes especialistas formados, niños a los que se les niega el derecho a asistir a excursiones… o ir en el transporte escolar...y podemos seguir porque el Libro Rojo de la Educación española es amplio, y sigue creciendo.
Realidades ante las que no hay alternativa. La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer. Solo cuando  quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación  y una vida digna para nuestros hijos.
La Convención de Derechos  Humanos debe marcar el inicio de un nuevo párrafo en la historia del asociacionismo español. Solo universalizando y prestando servicios en entornos ordinarios podremos dar respuesta a las necesidades del colectivo (las cifras, como suele decirse cantan). Solo defendiendo de forma activa a las personas a las que se representa, podremos cambiar las realidades.
Esther Cuadrado

FEAPS SE SUMA A NUESTRA INICIATIVA

Ante la demanda realizada por familias de niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo, FEAPS declara su firme compromiso con la inclusión educativa, y desea hacerse eco de esta iniciativa y sumarse a la reivindicación por una educación inclusiva y de calidad.
• Desde hace años, FEAPS propone modelos de colaboración en el ámbito educativo, desde la igualdad y la participación de familias, maestras y maestros, especialistas, etc. que busquen la mejor respuesta al alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo a través del debate y el consenso. FEAPS llevará esta propuesta al Foro de Inclusión Educativa en el que participa a través del Cermi.

FEAPS está formada por 891 entidades repartidas por el territorio español. Representa a más de 106.700 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias.

Leer la nota de prensa completa enlace

recojo parte de la entrada de Maite, de Hasta la Luna ida y vuelta.

A la par de la Plataforma España Inclusión han creado la "Plataforma TEA inclusión SÍ" (plataforma nacional por la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista) y partiendo del DERECHO que las familias tenemos a escoger la opción de la educación inclusiva para nuestros hijos han redactado una carta que TODOS PODEMOS FIRMAR y que va dirigida a las tres grandes asociaciones españolas que dicen estar para velar por los derechos de nuestros chicos: FESPAU, FEAPS y Confederación Autismo España.

¿Qué ocurre??? Resumiendo, quienes dicen velar por nosotros no dan señales de estar actuando cuando les necesitamos.

MOTIVOS PARA REDACTAR UN ESCRITO
Se han detectado muchos casos en lo que se están infringiendo los derechos de muchas familias a una educación inclusiva y parece que haya un movimiento con tendencia, esta vez muy fuerte, a volver a obligar a que los niños que necesitan apoyos tengan que escolarizarse en centros especiales aunque sus padres no lo quieran y la ley los apoyen. OJO !!!! Esto no es precisamente pensando en el bien de los chicos sino únicamente para ahorrar costes pues derivando a los niños a centros concertados especiales piensan ahorrar mucho dinero. Tampoco están dando los apoyos necesarios en los centros ordinarios para que las familias se vean derrotadas y lleven a sus hijos por propia iniciativa a los centros especiales aunque esto vaya contra sus principios.

¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE ESCRIBIRLES?
Esas grandes asociaciones deben presionar para que todo ésto deje de suceder pero NO lo están haciendo. Personalmente no lo entiendo ni sé si estarán haciendo algo en la privacidad -cosa que agradeceríamos hiciesen público si fuera el caso-, pero desde luego los que confiamos en ellos nos vemos DESPROTEGIDOS e IGNORADOS por quienes dicen representarnos. Con esta recogida de firmas queremos demostrarles que somos muchos lo que pensamos que vale la pena seguir luchando por una educación inclusiva de calidad.
Hemos ampliado la campaña a CERMI. Seguimos necesitando las firmas de TODOS, ahora más que nunca. SE-GUI-MOS.

Cuando una definición de la Real Academia ampara el insulto

Ilustración de Santiago Ogazón

Sabido es el uso y abuso de los términos “autismo” o “autista” no sólo asociados a connotaciones negativas, sino también con el ánimo de descalificar e incluso insultar a otras personas. Soy madre de un chavalote de siete años que tiene autismo. Mi hijo me demuestra cada día sus sentimientos. Nos lo pasamos pipa juntos: jugamos, interactuamos, conversamos… Y como todos, tenemos nuestros buenos y malos momentos.

El autismo es un síndrome y abarca un amplio espectro, con personas más afectadas que otras. Pero ninguna de ellas están aisladas en otro mundo y sus esfuerzos por comunicarse –con o sin lenguaje- son merecedores de todo el respeto. Son luchadores natos.

Por eso es muy triste leer y escuchar una y otra vez “fulanito es autista”, “este gobierno es autista” o “el autismo de menganito” para referirse a personas que no hacen su trabajo, que no escuchan, que mangonean, que… En fin, que con esos usos del término “autismo” no pretenden precisamente definir cualidades.

Somos muchísimas las personas (familias, profesionales, asociaciones) quienes enviamos cartas o dejamos mensajes al cuerpo de una noticia cada vez que se produce ese abuso. En ocasiones, y de antemano GRACIAS cuando el sentido común se impone, logramos la reflexión e incluso la rectificación. Pero ¡ay, madre!, con la Real Academia de la Lengua hemos topado, y nos tiran metafóricamente el diccionario a la cabeza con su desfasada definición de autismo.

Ayer mismo, el periódico de Aragón titulaba “Agapito, autista e irrespetuoso”, seguido de la frase: “El uso de según qué palabras en boca de según qué personas puede resultar incluso ofensivo”. Buena paradoja, ¿verdad? Dejamos comentarios. Aparte de que algún lector nos envió a capar ornitorrincos a nosedónde, otros tiraron de diccionario para justificar el titular.

Un buen golpe. Y cómo duele:

- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Sí, habéis leído bien.

- Lo patológico es algo referido a una enfermedad. Y el autismo es un síndrome, un trastorno del desarrollo, pero no una enfermedad (ver nuestro dossier de prensa, que también enviamos a la RAE, por cierto)

- En cuanto a “la incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” ya no es sólo falso y una barbaridad, sino que asienta un mito que provoca el rechazo de la sociedad hacia las personas con autismo, además de contribuir a su discriminación.

- Y se lucen con el “síntoma esquizofrénico”: la Organización Mundial de la Salud en 1994 sacó al autismo de la categoría de esquizofrenia, pasando a formar parte de otra categoría llamada Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Sin embargo la RAE después de 17 años sigue definiéndolo como un tipo de esquizofrenia.

El hecho de que la RAE siga manteniendo estas definiciones provoca un daño innecesario. De este definición terrible que en nada se ajusta a la realidad del autismo se sirven muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar. Insulto a golpe de diccionario. 

No quiero pensar el día en que mi hijo abra el diccionario y lea esa definición. Tampoco deseo imaginarme que lea un periódico y se encuentre con que muchos –demasiados- utilizan su condición para descalificar a otras personas.

CAMPAÑA INICIADA A FINALES DE 2009

A finales del 2009 iniciamos una campaña con envío masivo de cartas a la RAE (ver AQUÍ) para que modificara la definción de “autismo” que aparece en su diccionario. La RAE nos contestó que modificarían la definición, aunque lleva su tiempo. El tiempo pasa, no modifican e incluso en Internet aparece como “término modificado” pero igualito que antes.

Ahora hemos reactivado la campaña. Hoy mismo, Melisa, una  de las integrantes de Acciones contra los mitos del autismo se ha puesto en contacto con el responsable de comunicación y le ha comentado que ya hay una nueva definición de autismo aprobada en España que aún debe recibir el visto bueno de las 21 academias de América Latina y Filipinas. Esa nueva definición lleva, efectivamente, dos años gestándose. Pero la siguiente edición del diccionario, con el término revidsado será en 2014. Y aunque en la versión en Internet hay revisiones cada dos años aproximadamente, en la última no se ha incluido y hasta 2014 no veremos esa nueva acepción en RAE.es. (Ver información AQUÍ)

Sí, en 2014.

¿Cuatro años más escuchando insultos amparados por el diccionario de la RAE?
¿Y cuál es la nueva acepción que darán al término “autimo? – puede que mañana lo sepamos, y lo adelantaremos.

En fin, entre todos estamos buscando preparar una definición de “autismo” ajustada a la realidad para enviar la RAE. Estamos buscando la colaboración de AETAPI y de las asociaciones de autismo también.

Y en breve os informaremos de los pasos que vamos a seguir con la campaña.

Unidos tenemos más fuerza.

GRACIAS. Tu difusión es importante también.

DIFUSIÓN:
Madre reciente - 20 minutos
Federación Autismo Madrid
ASPAU
Madre reciente - 20 minutos
ASPERCAN - Asociación Asperger Islas Canarias
Autismo Diario
Madre reciente - 20 minutos
Suscribirse a: Entradas (Atom)

Los más leídos